À l’heure de l’essor des plateformes de santé et de l’évolution des pratiques à l’aune du numérique, la valorisation des données de santé devient centrale mais à quel prix ?
Dans le champ des maladies rares, la donnée devient centrale, parfois jusqu’à interroger 𝗹à place du patient 𝗲𝘁 𝗹𝗲 𝘁𝗿𝗮𝘃𝗮𝗶𝗹 𝗱𝘂 𝘀𝗼𝗶𝗴𝗻𝗮𝗻𝘁 et des personnels de recherche.
"Raretés et données : quand le numérique redéfinit la maladie », rédigé par Sarah Sandré, Philippe Bonneels et Olivier Servais, analyse la manière dont les plateformes numériques, tel que le Health Data Hub, transforment la pratique médicale.
L’utilisation massive des données de santé, notamment dans le champ des maladies rares, tend à produire une « fétichisation » de la donnée — conception inspirée des travaux de David Graeber — qui en fait une ressource marchande, éclipsant le travail humain et la complexité des relations de soin.
Cette approche, axée sur la quantité et l’optimisation, risque d’effacer l’expérience vécue du patient et le savoir-faire du soignant. Ainsi, la « rareté » d’une maladie n’est plus seulement biologique, mais devient un construit social et économique.
En définitive, la numérisation de la santé, loin d’être un simple progrès technique, révèle le glissement d’un système de soins fondé sur l’humanisme vers un modèle gouverné par la productivité des données.
